SOCIOLOGIE DU HANDICAP ET DES PERSONNES À BESOINS SPÉCIFIQUES

Dans le cadre du cours de sociologie du handicap et des personnes à besoins spécifiques, il m’est demandé de réaliser une situation de vie d’une famille Américaine (Amérique du Nord) ayant une personne handicapée.

 

Avant de commencer, revenons en arrière. Le handicap, qu’est-ce que c’était avant ?

Un jeu ! En effet, le terme vient de l’anglais « hands in cap », qui se traduit par « main dans le chapeau ». C’était un jeu d’échange d’objets personnels qui se déroulait en Grande-Bretagne au 16ème siècle. « Un arbitre évaluait les objets et s’assurait de l’équivalence des lots afin d’assurer l’égalité des chances des joueurs. Le handicap traduisait la situation négative, défavorable, de celui qui avait tiré un mauvais lot. »[1]

 

Plus tard, à partir de 1754, le terme sera utilisé pour la course aux chevaux. Les chevaux auront une valeur déterminée par leur taille, leur poids, leur performance ainsi que des caractéristiques du cavalier. De part cette valeur, un handicap, ici un poids, sera déposé sur le cheval de manière à ce que la course soit équitable. Puis on va l’utiliser dans d’autres sports comme le golf.

 

Malheureusement le terme « handicap », n’a jamais eu une connotation positive, avant même que ce terme ne soit attribué aux personnes invalides ou porteuses de maladie (trisomie, autisme,…).

 

Autre constatation, le handicap (et maintenant nous ne sommes plus sur l’étymologie du mot, mais sur son sens), a toujours été perçu de manière négative. Quasiment aucunes cultures n’acceptent le handicap. Le problème c’est qu’il y avait une vraie culpabilisation envers la mère car le handicap était vu comme une punition divine. Que faire alors des enfants handicapés ? Ils étaient soit tués ou alors exclus de la société.

 

Alors pour ce travail commençons sur une bonne base de la notion du handicap avec cette citation très juste :

 

« Le handicap est dans la société et non pas dans la personne qui a une déficience. »

 

 

Voici la situation familiale que j’ai imaginé.

 

Nous sommes en présence d’une famille composé d’un père, prénommé Lewis et de son fils Stan. La mère les a abandonnés 3 ans après la naissance de Stan. Heureusement, la grand-mère paternelle est présente pour l’enfant et prend un peu la place de la figure maternelle. Les grands-parents maternels n’ont plus de contacts avec a famille et le grand-père paternel est mort il y 5 ans d’un cancer.

Le reste de la famille n’est que très peu présente (oncles, tantes, cousins,…) et se voient uniquement lors d’événements exceptionnels et une fois par an à l’occasion de Thanksgiving.

 

L’enfant, Stan, est atteint d’un trouble du spectre autistique. Ce trouble est apparu dès son enfance. L’autisme est un trouble neuro-développemental. Il découle d’un dysfonctionnement du cerveau. Les problèmes sont notamment liés à la communication et aux interactions sociales. La personne atteinte de ce trouble présente également des comportements inhabituels, elle a des activités et des intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés. Certaines personnes présentent également une déficience intellectuelle.

 

Voici un tableau présentant les signes d’autisme chez les bébés[2] :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour le cas de Stan, ce sont surtout les interactions sociales qui ont posé problèmes mais également les aspects toniques et moteurs.

Pour ce qui est de la communication verbale et non verbale ainsi que des comportements et intérêts, ils ne se sont faits remarqués qu’à ses 18 mois.

 

Les parents, alors ensemble, ont été voir de nombreux médecins pour découvrir quel était le problème de leur fils, sans succès. C’est finalement en voyant un documentaire à la télévision sur l’autisme, que les parents ont pu faire le rapprochement.

 Dans un premier temps, ils ont fait appels à des personnes pour « soigner » leur enfant, jusqu’à comprendre que l’autisme ne se soignait pas. Par contre, ils pouvaient aider leur fils à vivre avec son trouble. Après ce constat, la mère est partie, sans doute épuisée de cette situation. Selon le père, c’est bien la faute du petit si sa mère est partie (aucun lien selon lui avec une compliquée entre eux).

 

Suite à ce départ, le part à mis encore 2 ans pour se décider à vraiment chercher des personnes compétentes pour son fils, ce dernier a aussi été poussé par les professeurs de Stan qui se rendaient compte de l’attitude « spéciale » de ce dernier.

 

A 5 ans, il a été pris en charge par une neuropsychologue et placé dans une école faite pour des enfants atteints du spectre autistique.

 

Il a 12 ans et a bien évolué, il a appris la méthode PECS et peut maintenant communiquer via cela. Le problème, c’est que le père ne s’occupe plus du tout de lui, il ne fait pas attention à son fils.

Lewis est avocat dans un grand cabinet réputé et n’a pas le temps le soir de s’occuper de son enfant. C’est d’ailleurs quelque chose de très présent dans la culture nord-américaine, les parents sont peu guidés, surveillés par leurs parents et ce dernier peut rejeter son enfant en fonction de ses « affinités » avec ce dernier.

Heureusement 4 fois par semaine, la grand-mère de Stan vient à la maison afin de s’en occuper. Elle fait très attention au comportement de Stan et essaie au mieux d’appliquer ce qui est dit à l’école à la maison.

 

Le problème qui se pose c’est qu’un vrai écart se creuse entre Stan et son père. Stan rentre alors régulièrement en crise et Lewis ne supporte pas cette situation.

Selon mon analyse, le père doit s’impliquer plus activement dans le développement de son enfant. Ce dernier pourra alors s’habituer à certains comportements du père et de cette manière avoir moins de crises.

 

Comme dit justement dans l’ouvrage de Mme Frère : « Les deux organismes recommandent aussi que le projet d’interventions « soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant ». Pour la première fois, il est écrit noir sur blanc qu’il faut donner une vraie place à la famille, qu’elle doit être associée au projet et même participer aux interventions. »[3]

 

Il est donc impératif que cela change et que Lewis prenne part aux divers apprentissages.

 

Cette problématique est très importante et complexe à résoudre.

Je pense que dans un premier temps l’effort doit venir du père. Les instituteurs dans l’école peuvent également prendre contact avec le père jusqu’à ce que ce dernier se décide à venir.

Selon moi, la grand-mère peut également avoir un rôle important à jouer dans cette problématique. En effet, elle pourra essayer de responsabiliser et de sensibiliser son fils, Lewis, à s’informer de ce qu’est l’autisme dans un premier temps et ensuite de lui faire prendre conscience du chemin qu’a parcouru Stan.

Heureusement, dans la culture Américaine, la technologie est très présente et en un clic, on peut avoir un tas d’informations sur les sujets qui nous intéressent.

 

Lors de la rencontre parent-prof, il faudra impérativement que la prof insiste sur les bienfaits qu’il y aurait si les conseils donnés sont également appliqués à la maison. Il faut savoir qu’un enfant autiste a besoin d’un planning, qu’un horaire bien défini afin de ne pas se sentir perdu et entrer en crise. Il est donc important de lui expliquer chaque changeant qu’il y a lieu lorsque c’est le cas. C’est quelque chose que le père ne fait pas, il ne suit pas un horaire précis et faire faire les tâches quotidiennes (se laver, s’habiller, se brosser les dents, manger,..) à n’importe quel moment et chaque jour à des moments différents.

De plus le père n’a aucune connaissance de l’utilisation du PECS, cela créé un énorme problème, dans le sens où son fils ne sait alors pas communiquer avec lui. C’est cela aussi qui va amener une crise.

 

En conclusion, la clé du problème est l’intérêt du père pour le fils, à partir de là, les efforts pour comprendre son univers n’en sera que simplifié. Sans doute également que sa vision du handicap doit être modifié et non plus vu comme dans les anciens temps comme quelque chose de négatif. Chaque personne, quelque soit sa difficulté, son trouble ou son handicap à quelque chose à apporter.

 

[1] http://www.fondshs.fr/vie-quotidienne/accessibilite/origines-et-histoire-du-handicap-partie-1

[2] Frère, S. (2018-2019). Introduction à des problématiques spécifiques à l’orthopédagogie : le spectre de l’autisme. Édité à l’HE2B, Defré.

[3] Frère, S. (2018-2019). Introduction à des problématiques spécifiques à l’orthopédagogie : le spectre de l’autisme. Édité à l’HE2B, Defré.

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